Ensemble Autrement

Libérer les mots
pour mieux libérer les maux

La spondylarthrite ankylosante (La Spondy) peut avoir des conséquences importantes sur votre quotidien : réussir à mener une vie sociale, familiale, intime, et professionnelle avec cette maladie peut parfois représenter un véritable défi. Une maladie d'autant plus compliquée à vivre et à expliquer qu'elle est peu visible.

La Spondy fait partie de votre vie mais votre relation à la maladie n’est pas figée ; elle peut évoluer positivement grâce notamment à un dialogue ouvert et franc avec votre rhumatologue.

Afin de mettre des mots sur vos maux, Novartis, en collaboration avec l’AFLAR et l’AFS, organise un événement unique conçu par les patients, pour les patients et leurs aidants ! Venez participer aux différents ateliers mettant en scène vos défis du quotidien. L’objectif de cette journée sera de vous livrer de multiples clés pour libérer votre parole.

    

Avec la présence exceptionnelle

 de Tatiana GOLOVIN

Tatiana Golovin est une ancienne joueuse de tennis professionnelle. Diagnostiquée d’une spondylarthrite ankylosante, elle a décidé de parler de son histoire et de cette maladie qui l’a contrainte à mettre fin à sa carrière prometteuse.

Tatiana

GOLOVIN

Ambassadrice

 

Née à Moscou en 1988, Tatiana Golovin démarre sa carrière en 2002 et remporte Roland-Garros en double mixte à l’âge de 16 ans. En 2008, à l’âge de 20 ans elle atteint le 12ème rang mondial lorsqu’elle découvre qu’elle est atteinte de spondylarthrite ankylosante.

Elle est désormais consultante pour une chaîne de télévision sportive.

  Tatiana

  GOLOVIN

Ambassadrice

Née à Moscou en 1988, Tatiana Golovin démarre sa carrière en 2002 et remporte Roland-Garros en double mixte à l’âge de 16 ans. En 2008, à l’âge de 20 ans elle atteint le 12ème rang mondial lorsqu’elle découvre qu’elle est atteinte de spondylarthrite ankylosante.

Elle est désormais consultante pour une chaîne de télévision sportive.

Les ateliers

L'événement Ma Vie de Spondy vous propose 5 ateliers sur la thématique « Mieux vivre avec » pour aborder la réalité du quotidien lorsque l’on est atteint de Spondy. Vous aurez ainsi l’occasion d’échanger avec des professionnels de santé, des associations de patients, des experts et des patients autour de sujets qui vous tiennent à coeur et qui sont parfois difficiles à aborder en consultation ou avec votre entourage.

Afin de faciliter l’interactivité, le nombre de places par atelier est limité. Pensez à vous inscrire !
Descriptif des ateliers à télécharger au format PDF.

ATELIER

Je dompte
ma douleur

 Horaires des Sessions

14h - 14h45 et 15h15 - 16h 

 En savoir plus >

ATELIER 

Je remets ma vie
en mouvement

 Horaires des Sessions

15h15 - 16h et 16h15 - 17h 

 En savoir plus >

ATELIER 

Je dialogue
avec mon médecin

 Horaires des Sessions

11h - 11h45 et 13h - 13h45 

 En savoir plus >

ATELIER 

J’aide mes proches
à comprendre ma maladie

 Horaires des Sessions

14h - 14h45 et 16h15 - 17h 

 En savoir plus >

ATELIER 

A l’école ou au travail, je gère
ma maladie

 Horaires des Sessions

11h - 11h45 et 13h00 - 13h45 

 En savoir plus >

La communauté

Ma Vie De Spondy

Indisponible le 5 octobre ? L’atelier « je remets ma vie en mouvement » sera diffusé en direct sur notre page Facebook « Ma Vie de Spondy ».

Retrouvez-y également toute l’actualité de l’événement, nos articles, des témoignages et informations utiles sur la spondylarthrite ankylosante et échangez avec nos 10 000 abonnés.

À très vite sur notre page Facebook

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 Informations pratiques

  • Date : Samedi 5 octobre 2019
  • Lieu : Le Cercle LeBrun, 47, rue du Cardinal Lemoine, Paris 75005 (accessible aux personnes à mobilité réduite)
  • Modalités :
  • L’événement est entièrement gratuit, ouvert à tous sur inscription du lundi au vendredi (jusqu’au 4/10/2019) et dans la limite des places disponibles.
  • Accès transport :
  •  Cardinal Lemoine ou Jussie
  • Jussieu
  •        

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