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L’ETP aide les personnes qui souffrent d’une maladie chronique à mieux gérer leur vie de tous les jours. Corinne Bellamy est cadre de santé au centre hospitalier d’Avignon (84), où elle coordonne le programme d’ETP dédié aux patients qui souffrent de spondylarthrite ankylosante (SPA). Elle répond à vos questions sur le sujet.

Qu’est-ce que l’ETP ?

L’ETP est un programme personnalisé adapté aux besoins des patients pour les aider dans leur vie de tous les jours. Il s’agit en général de mieux connaitre la maladie et ses traitements, d’acquérir de nouvelles compétences, d’exprimer et de partager ses difficultés pour mieux les surmonter, de trouver de l’aide auprès de professionnels à l’écoute et enfin de rencontrer d’autres personnes atteintes de la même pathologie chronique. L’ETP est véritablement un plus dans la prise en charge, c’est un moment privilégié d’échange avec les professionnels de santé en dehors du contexte hospitalier : les médecins, les infirmières sont « en civil », sans blouse et chacun s’appelle par son prénom. Dans le cadre de l’ETP, ils ne sont pas là pour soigner leurs patients mais pour les aider à prendre soin d'eux-même. Enfin, et c’est important de le souligner, les séances d’ETP sont synonymes de convivialité et de plaisir !

En quoi l’ETP peut être bénéfique lorsqu’on souffre de SPA ?

Vivre avec un rhumatisme inflammatoire chronique n’est pas facile du tout. L’ETP va aider les patients à mieux vivre au quotidien avec leur maladie, à rompre leur isolement et à reprendre goût à la vie. À Avignon, nous avons mis en place un programme d’ETP intitulé FEERIC (« Faisons Ensemble Éducation thérapeutique des Rhumatismes Inflammatoires Chroniques ») : nous aidons les patients à mieux gérer leurs douleurs, nous leur donnons des astuces pour déverrouiller leurs articulations le matin, les kinésithérapeutes et les ergothérapeutes leur apprennent des mouvements qui vont les soulager... Et puisque c’est un moment d’échange, les patients vont se transmettre euxmêmes des conseils construits sur leur expérience personnelle. Le principe de ces séances est d’être le plus interactif possible, nous essayons de répondre au mieux aux interrogations de chacun, finalement chaque atelier est unique !

L’ETP permet de prendre soin de soi et de prendre le temps de s’écouter. Car, dans ce type de maladie, les patients ne s’écoutent pas et ne sont pas entendus par les autres, il y a un vrai sentiment de manque de reconnaissance. Les patients atteints de SPA sont souvent fatigués, et la fatigue est un symptôme invisible qui peut être perçue à tort comme de la fainéantise par l’entourage ou les collègues de travail. Au cours des ateliers d’ETP, nous écoutons justement ces plaintes et nous invitons d’ailleurs les familles à accompagner les patients en séances d’ETP. J’ai l’exemple d’un monsieur qui était venu accompagner sa femme en séance. En écoutant le témoignage d’un autre patient atteint de SPA, il s’est rendu compte que son épouse vivait la même chose. Il a pris soudainement conscience de la réalité de cette fatigue.

Les séances d’ETP aident également à mieux comprendre sa maladie, et donc à mieux percevoir l’importance de prendre le traitement régulièrement, comme indiqué par le médecin. Nous avons des ateliers dédiés aux traitements : techniques d’auto-injection, conservation du traitement, comment bien voyager avec ses médicaments, etc.

Comment se déroule l’ETP et comment en bénéficier ?

Concernant notre programme FEERIC, les patients nous sont adressés par leur médecin traitant ou leur rhumatologue. Toutes les demandes sont présentées à notre rhumatologue, qui sélectionne les dossiers éligibles à l’ETP. Nous envoyons alors à chaque patient qui répond aux critères un bilan d’éducation partagé (BEP) à remplir à la maison : ce bilan va évaluer l’impact de la maladie sur sa vie de tous les jours. Puis il vient à l’hôpital pour un entretien en tête à tête avec l’infirmière d’ETP, notamment pour discuter du bilan, faire le point sur ses difficultés et pour identifier les ateliers qui lui seraient les plus profitables. Le programme repose sur des séances mensuelles thématiques, qui durent une après-midi et qui sont composées de deux ateliers collectifs de 10 personnes au maximum et animées par deux professionnels. Nous proposons 3 thématiques : le traitement (mieux connaître son traitement, gérer la crise), l’activité physique / la diététique, la SPA au quotidien (avec un ergothérapeute et un groupe de parole animé par une psychologue). En 2022, nous mettrons probablement en place une 4e thématique avec une assistante sociale.

Le programme complet dure donc 3 après-midis, séparés par au minimum un mois. Une fois le programme terminé, un bilan d’éducation final est réalisé. Dans les mois ou les années qui viennent, si le patient veut revenir et assister aux ateliers, il est le bienvenu !

Quel est le rôle de l’infirmière d’ETP dans ce dispositif ?

Au cours des séances d’ETP, l’infirmière prend le temps de se poser et de profiter d’un temps privilégié avec son patient. C’est elle qui mène le BEP au tout début du parcours et elle est en général la personne référente dans le cadre de l’ETP, vers qui se tournera le patient s’il a des questionnements ou des doutes.

Pour conclure, quel message aimeriez-vous transmettre aux patients qui souffrent de SPA ?

J’aimerais leur dire de ne pas hésiter à demander à leur médecin généraliste ou leur rhumatologue de participer à un programme d’ETP, car c’est une belle opportunité de mieux vivre avec la maladie au quotidien !

Pour aller plus loin :

Si vous souhaitez aller plus loin et découvrir le FEERIC, vous pouvez découvrir le programme d'ETP du CH d'Avignon sur leur site.

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