Ma vie de spondy et les autres

La spondylarthrite ankylosante (SA) impacte tous les aspects de l’existence : mener une vie sociale, familiale et intime avec cette maladie peut parfois représenter un vrai défi. Partager votre ressenti avec vos proches et profiter pleinement de votre entourage peut parfois être difficile, mais pourtant toujours essentiel. Retrouvez dans cette rubrique le plein d’infos et d’astuces sur votre vie sociale avec une Spondy !

 

Seul avec sa Spondy ?

Aujourd’hui en France, on estime qu’environ 180 000 personnes sont atteintes de SA, soit 0,3 à 0,4 % de la population française. Relativement peu répandue, cette maladie est aussi mal connue du grand public, contribuant parfois à un sentiment d’isolement pour les patients. Être atteint de SA, ce n’est pas seulement être un patient, c’est aussi être un.e ami.e, un.e petit.e ami.e, un mari, une femme, une maman, un papa… tout en restant parfois seul face à sa maladie et aux douleurs qui l’accompagnent. Votre entourage est votre meilleur allié dans votre vie avec la Spondy : ne laissez pas la maladie vous en couper !

 

Time to Spondy-party !

Parce que vos articulations sont touchées, votre mobilité peut être affectée ; sans compter sur la fatigue qui peut pointer à tout moment le bout de son nez. Mener une vie sociale active, faite d’activités physiques et de sorties, peut-être compliqué pour une personne atteinte de SA. L’incompréhension de l’entourage peut, dans certaines conditions altérer encore un peu plus votre vie sociale, c’est pourquoi il est essentiel d’informer vos amis de votre situation : choisissez parmi vos proches à qui vous souhaitez en parler, et n’hésitez pas à leur demander de l’aide si vous en ressentez le besoin.

 

Ma vie de Spondy à deux

La fatigue, les problèmes de mobilité, la mauvaise humeur associée à la douleur, … tout cela peut impacter, autant physiquement que psychologiquement votre bien être, et avoir des conséquences directes sur votre vie de couple ou votre vie intime. De plus, la compatibilité de la prise en charge et/ou de votre maladie avec un moyen de contraception ou la possibilité d’une grossesse, doivent systématiquement être discutées avec votre médecin. Autant de problématiques qui peuvent être frustrantes pour un couple, et compliquées à gérer au quotidien. Et pourtant, encore plus dans une vie avec une Spondy, la communication prend une part essentielle dans la vie d’un couple ! Anxiété, tristesse, découragement, colère, vous pouvez ressentir tout cela, mais le partager avec votre partenaire peut être la clé, tant pour vous permettre d’exprimer vos sentiments, qu’à elle ou lui de comprendre ce que vous vivez.

 

“Sans le soutien de ma femme, j’aurais été très seul dans ce combat. Souvent je dis que je vais bien alors que ce n’est pas vrai, et qu’elle sache que ce n’est effectivement pas le cas, c’est quelque chose de très important ”

 

Ma vie de papa/maman Spondy

Elever un enfant, c’est physique ! Bercer bébé après un mauvais rêve, le balader en poussette, le remettre sur pieds après une chute… autant de gestes précieux pour tout parent, mais parfois difficiles pour une personne souffrant de SA. Expliquer votre maladie à votre enfant n’est pas non plus toujours évident, surtout s’il est très jeune. Et pourtant, lui annoncer peut constituer une étape importante pour lui permettre de l’accepter et intégrer ce paramètre dans les activités qu’il peut pratiquer avec vous. Abordez le sujet en douceur, mais sans tabou : la capacité de compréhension des enfants n’a pas fini de vous surprendre !

 

Echanger avec d’autres personnes atteintes de Spondy

Partager avec son entourage est essentiel, mais le faire avec d’autres patients peut parfois apporter tout autant ! Parce qu’elles peuvent passer par les mêmes épreuves et connaître les mêmes symptômes liés à la maladie, les personnes atteintes de SA peuvent vous apporter le réconfort et l’empathie dont vous pourriez avoir besoin. Il existe des groupes de patients pour échanger :

- les communautés de patients, notamment la page Facebook Ma Vie de Spondy
- les associations de patients

Ma Spondy et moi : Ensemble autrement

Ma Spondy et moi : Ensemble autrement

Les associations de patients

Le dialogue et la communication sont essentiels pour mieux vivre sa maladie. Les associations de patients représentent, pour vous et pour vos proches, un soutien précieux.

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