Ma Spondy et moi : Ensemble autrement

Votre spondylarthrite ankylosante (SA) vous gâche la vie ? Ne vous laissez plus faire ! Sachez reconnaître les signes d’une relation délétère avec votre maladie, et reprenez la main en prenant la plume !  

 

Faites le point sur le lien qui vous unit à votre Spondy

Equilibrée ? Délétère ? Envahissante ? La relation qui vous unit à votre SA peut largement impacter votre qualité de vie : à vous de déterminer si cette relation vous convient, et de poser vos limites. Comme dans un couple, faire le point régulièrement permet d’empêcher les mauvaises habitudes de s’installer, et de rester maître de la relation, plutôt que de la subir.

→ Vous vous posez des questions sur votre relation avec votre Spondy ? Faites le test ! Il vous aidera à décrire plus clairement votre situation lors de votre prochain rendez-vous avec votre médecin.

 

Chère Spondy, il faut qu’on parle…

Une fois le diagnostic posé, il faut agir ! Là aussi, comme dans une relation, exprimer clairement votre ressenti est clé pour faire évoluer la situation. Formulez vos frustrations, vos désirs et vos besoins : cela pourrait vous permettre de mieux les cerner, et d’envisager les meilleures solutions. Vous adresser directement à votre Spondy, comme à une « vraie » personne, pourrait vous aider : c’est pourquoi Ma Vie de Spondy a imaginé une lettre de déclaration, de la part d’un patient décidé à faire évoluer sa relation avec sa Spondy.  Et vous, que voudriez-vous déclarer à votre Spondy ?  #ChèreSpondy


Que dire ? Comment lui dire ? Voici un exemple de lettre :

 

Lettre

Libérez les maux par les mots

Une fois définis clairement, vos besoins peuvent être partagés avec votre entourage : famille, amis, collègues doivent comprendre ce que vous ressentez pour pouvoir vous soutenir dans votre vie quotidienne avec la SA. Votre équipe de soins, et en particulier votre rhumatologue, doivent également être tenus informés de l’évolution de votre situation face à la maladie, pour vous aider à améliorer votre qualité de vie en intégrant vos propres objectifs. Enfin, si vous avez besoin de parler à quelqu’un d’autre, n’oubliez pas que les associations de patients sont aussi présentes pour vous soutenir dans tous les aspects de votre vie avec votre Spondy.

Voyages Voyages

Voyages Voyages

Les associations de patients

Le dialogue et la communication sont essentiels pour mieux vivre sa maladie. Les associations de patients représentent, pour vous et pour vos proches, un soutien précieux.

En Savoir plus