Où en êtes-vous dans votre vie avec la spondy ? Faites le point et reprenez la main !

La spondylarthrite ankylosante (SA) est une maladie qui se vit au jour le jour, du réveil au coucher. Impactant souvent les activités du quotidien, la SA peut être source de contraintes plus ou moins bien vécues. C’est pourquoi il est important d’essayer de maîtriser la place qu’occupe la maladie dans sa vie !

 

La Spondy, un compagnon de vie

Réveils nocturnes, difficultés à exercer son travail, raideurs au réveil, fatigue physique et détresse psychologique… Parfois invisible pour les autres mais pourtant bien présente, votre Spondy fait partie de votre vie professionnelle, sociale, voire même amoureuse. A la fois pérenne et intime, la relation qui vous unit à votre maladie peut parfois devenir envahissante : c’est pourquoi il est important de régulièrement faire le point avec votre médecin. Prendre du recul et vous assurer que la place occupée par la Spondy dans votre vie est bien celle que vous voulez lui donner pourrait vous permettre de réagir pour la faire évoluer positivement si besoin.

 

Faites le point sur votre relation avec la Spondy

Pour résoudre efficacement un problème, il faut déjà bien analyser la situation dans laquelle on se trouve. C’est pourquoi Novartis a imaginé, pour vous, patients atteints de SA, un questionnaire vous permettant de mieux comprendre le type de relation que vous entretenez avec votre Spondy : est-elle parfois douloureuse ? Affecte-t-elle votre vie de tous les jours ? Prend-elle trop de place ?... Déterminer votre “profil relationnel” pourra ainsi vous aider à décrire plus clairement votre situation lors de votre prochain rendez-vous avec votre médecin.

 

Alors, prêt à faire le point ?

Questionnaire

 

(Re)devenez maître de la relation

Parler à votre rhumatologue de vos difficultés quotidiennes est un bon moyen de commencer à (re)prendre la main sur votre maladie. Comment ? En choisissant de ne plus attendre pour prendre en charge les difficultés qui accompagnent votre vie avec la Spondy. Parlez-en à votre rhumatologue, et réfléchissez ensemble aux moyens de faire évoluer positivement votre prise en charge. Vous êtes atteint de spondylarthrite ankylosante, mais ne laissez plus la spondylarthrite ankylosante vous atteindre !

 

« Spondy, tu ne seras plus le patron de mon emploi du temps. »

« Spondy, nos réveils resteront parfois difficiles mais tu ne mettras plus à mal mon humeur. »

« Spondy, tu ne me laisseras plus sur le banc, je reprends le mouvement ! »

« Spondy, tu ne seras plus le trouble-fête de mes tête-à-tête. »

Libérez les maux par les mots

Parler avec son rhumatologue de sa vie avec la Spondy est le premier pas pour agir, mais ce n’est pas le seul. Tout d’abord, n’oubliez pas que toute une équipe de soins vous entoure, avec pour mission de vous aider à définir et atteindre vos objectifs de vie : retrouvez ici le rôle potentiel de chacun. Gardez également en tête que votre entourage peut être un excellent allié face à votre maladie : partagez votre ressenti avec votre conjoint.e, vos parents, vos enfants, vos ami.e.s, ils seront peut-être plus à l’écoute que vous le pensez !

Enfin, les associations de patients peuvent vous aider à mieux appréhender tous les aspects de votre maladie.

 

Une prise en charge :

Mieux vivre avec ma spondy au quotidien

Les associations de patients

Le dialogue et la communication sont essentiels pour mieux vivre sa maladie. Les associations de patients représentent, pour vous et pour vos proches, un soutien précieux.

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